IBOS’ forskningsprojekt om hjerneskadepatienter udvides

13/08/2018

Du kan lytte til artiklen i en podcastversion: 'IBOS' forskningsprojekt om hjerneskadepatienter udvides'

Op til 30 procent af patienter med nyopståede hjerneskader har også visuelle problemer. Neuro Vision Technology (NVT) er et program til at udrede og træne mennesker med synsindskrænkninger efter hjerneskade. Men for at komme flere til gode mangler forskning og dokumentation af effekt. Derfor er IBOS indgået et samarbejde med Herlev og Glostrup hospital, hvor effekten af ’Neuro Vision Technology’ (NVT) undersøges. Der søges 54 borgere til at deltage i forskningsprojektet.

NVT er et særligt træningsprogram, hvor borgeren lærer strategier for at kunne færdes og klare sig i hverdagen, ved bedst muligt at kompensere for det nedsatte syn, der ofte opstår ved en hjerneskade. Der benyttes et lyspanel – koblet til en computer – til udredning og træning i forbindelse med synsindskrænkninger kombineret med neuropsykologiske deltests og mobility-undervisning. Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS) har som de eneste i Norden arbejdet med metoden i mange år, men siden august 2017, har IBOS sammen med Herlev Hospital startet et forskningsprojekt, der skal dokumentere effekten af NVT-programmet.

-Der er lavet forskellige forskningsstudier af NVT tidligere. Men resultaterne er aldrig blevet publiceret i videnskabelige tidsskrifter og derfor er viden ikke kommet ud. Så reelt kan vi ikke sige, at der er effekt af metoden endnu, forklarer IBOS’ teamleder Anne Marie Schaarup.

Borgere mangler viden om muligheder

Anne Marie Schaarup fortæller om IBOS’ erfaringer med NVT:
- Mange af de borgere vi får henvist, har aldrig fået en forklaring på, hvordan deres syn er nedsat. Mange oplever vanskeligheder, fx at de går ind i ting, ikke kan finde rundt eller de har svært ved finde ting. De bliver lettede, når de får en forklaring af os og forstår, hvordan det fungerer: ’Nåh, er det den side jeg ikke kan se og er det så mange grader syn, jeg har’. Der er en aha-oplevelse og det giver noget at handle på. Vi oplever, at det ikke er alle borgere, metoden har en effekt på, men for mange er træningen afgørende. Forskningsprojektet skal gøre os skarpere på, hvem der har gavn af metoden - og som bør få den tilbudt – og hvem der ikke har.

Forskningsprojektet tager ny form

NVT-projektet har fra start været i samarbejde med Herlev Hospital, hvor neurologisk overlæge Karsten Overgaard og neuropsykolog Rune Skovgaard Rasmussen er tilknyttet. Indtil nu har 8 borgere været igennem. Nu bliver samarbejdet om projektet udvidet, idet Glostrup Hospital er blevet tilknyttet og det kvalitetssikrer projektet i endnu højere grad:

- For at få henvist borgere til projektet, sendte vi forespørgsler til rehabiliteringsinstitutioner og hospitaler i det storkøbenhavnske område. Glostrup Hospitals øjenafdelingen vendte tilbage, da de gerne vil være med i projektet. I det nye samarbejde lavede vi ændringer i protokollen til projektet. Det giver god mening, at der er en øjenlæge med, der kan give borgerne en fuld oftalmologisk undersøgelse før og efter NVT-programmet udføres. Det vil sige, at deltagerne er fuldstændig udredt synsmæssigt, øjenlægeligt. På den måde kan vi i endnu højere grad validere de data, vi får ud af projektet. Derudover tilføjede vi en kontrolgruppe, hvilket betyder, at vi kan sige, ’Virker det eller virker det ikke?’ Og hvem virker det så til og hvem virker det ikke til, forklarer Anne Marie Schaarup.

Inden projektet kan følge den nye form, skal ændringerne godkendes af Videnskabsetisk komité:
- Projektet kører videre i den oprindelige form og når vi så har en anmeldelse fra Videnskabsetisk komité, så starter projektet på ny. Og så bliver data fra de borgere vi har indtil nu en slags forundersøgelse. Vi håber, det ’nye’ projekt kan løbe af stablen fra september 2018 og fire år frem, siger Anne Marie Schaarup.

Forskningsprojekt anerkendt af lægevidenskabelig database

- Inden for vores lille synsverden mangler vi valide forskningsresultater i forhold til at kunne sige, om vores arbejde med borgerne rent faktisk virker. NVT er en standardiseret metode, hvor det er muligt at lave forskning ud fra. Så jeg håber, der kan komme en spændende ny viden ved at lave projektet. Det er en kæmpestor borgergruppe, der får gavn af denne viden og eventuelt et efterfølgende synstræningstilbud, siger Anne Marie Schaarup.

Manglen på og vigtigheden af synsforskning anerkendes:
- Der er en rangering af tidsskrifter. Nogen er mere krævende at blive optaget i end andre. PubMed er en lægevidenskabelig database og er ret krævende at blive optaget i. Og den er vi blevet optaget i. Det viser noget seriøsitet og det viser også, at lægevidenskaben understøtter, at der mangler synsforskning. Og derfor anerkender at ’yes’ nu sker der endelig noget, siger Anne Marie Schaarup.

Flere skal have gavn af NVT

Efter projektet vurderes det, hvordan projektets resultater skal anvendes. Anne Marie Schaarup gør sig nogle overvejelser om, hvad det kunne være:
- Når vi har arbejdet med projektet i to til tre år, begynder vi at kunne se, hvor pilen peger hen. Så kan vi ansøge firmaer om, at lave et nyt NVT-lyspanel, der kan komme ud på rehabiliteringsinstitutioner, så de kan træne med borgerne - de produceres nemlig ikke mere. Jeg forestiller mig, at der skal følge noget kursusmateriale med eller måske en efteruddannelsesdag. Så de erfaringer og den viden, vi har, bliver givet videre. Der er rigtig mange borgere, der har vanskeligheder med at orientere sig, men som ikke får undervisning eller vejledning. Dem når vi ikke idag og derfor skal NVT-programmet ud på lokale rehabiliteringsinstitutioner.

Deltagere til forskningsprojektet

Fagpersoner kan henvise borgere til projektet og borgere kan også selv henvende sig, hvis de vil deltage i forskningsprojektet. Der skal være 54 borgere i alt, hvor halvdelen vil være kontrolgruppe.

Der er følgende inklusionskriterier til projektet:

  • Man skal have en hjerneskade og man skal have en betydelig nedsat funktionsevne.
  • Man kan henvises til projektet 12 uger til 36 måneder efter sin skade.
  • Man må ikke have en progrederende eller terminal lidelse.
  • Man skal have lyst til at træne intensivt, to dage om ugen på IBOS i tre måneder.
  • Man skal også være indstillet på at blive grundig udredt.
  • Ved optagelse trækker man lod om man kommer i kontrolgruppe eller i træningsgruppen, det kan man ikke vide før start. Kontrolgruppe får også tilbudt NVT-programmet, hvis det bliver bevilget fra kommunen, men må vente i 6. måneder til træningsgruppen er igennem forløbet.

Du kan læse mere om NVT-projektet på hjemmesiden, hvor du også kan finde projektets protokol. Du kan også kontakte Anne Marie Schaarup på AB7N@remove-this.kk.dk eller 39 45 25 80, hvis du har spørgsmål.

Læs artiklen om forskningsprojektet i 'The Leading eHealth Publisher' her

Læs mere OM NVT-projektet på IBOS’ hjemmeside

Nyhedsbreve

Vil du have IBOS' nyhedsbrev tilsendt som mail?

Så klik her for at tilmelde dig nyhedsbrevet


Logo af Københavns Kommune